ΜΙΑ ΜΗΤΕΡΑ ΑΠΟΦΑΣΙΖΕΙ ΝΑ ΠΟΝΤΑΡΕΙ ΣΤΙΣ ΕΠΙΝΟΗΣΕΙΣ ΤΟΥ ΑΥΤΙΣΤΙΚΟΥ ΠΑΙΔΙΟΥ ΤΗΣ

Το αγόρι που μιλούσε με τους πλανήτες της Κριστίν Μπαρνέτ

από τον Jean-Claude Maleval

Στη δεκαετία του ’60, ένα ζευγάρι από το Λονδίνο, ο Jack και η Ivy Hodges, από αγάπη για την κόρη τους, την Anne, αποφάσισαν να αντιμετωπίσουν τον αυτισμό της με αυστηρότητα, χωρίς να διστάζουν να τη χαστουκίζουν, ή να της δίνουν και καμιά στον πισινό. Είχαν, όπως γράφουν το 1973, «επινοήσει τις στοιχειώδεις αρχές μιας μεθόδου της οποίας η αποτελεσματικότητα είναι τώρα αναγνωρισμένη για την αντιμετώπιση αυτιστικών παιδιών και η οποία συνίσταται στην εναλλαγή μεταξύ τιμωρίας και ανταμοιβής» (1). Η εμπειρική τους ανακάλυψη της μεθόδου ΑΒΑ έγινε την ίδια περίοδο με την επιτυχία της «πολιορκίας» του αυτισμού που εφάρμοσε η Clara Park στην κόρη της Elly, ο απολογισμός της οποίας είχε δημοσιευτεί λίγα χρόνια πριν στις Ηνωμένες Πολιτείες (2). Και στις δυο περιπτώσεις, η βελτίωση των δυο παιδιών υπήρξε αξιοσημείωτη, ωστόσο παρέμεινε περιορισμένη. Σοβαρές σχολικές δυσκολίες εξακολουθούσαν να υπάρχουν για την Elly στα 12 της χρόνια, ενώ μια εργασία δακτυλογράφου φαίνεται να είναι εφικτή για την Anne στα 21 της χρόνια, η οποία ζει ακόμη με τους γονείς της. Όμως η απήχηση των δύο αυτών περιπτώσεων συνέβαλε σημαντικά στην προώθηση εκπαιδευτικών μεθόδων για την αντιμετώπιση του αυτισμού στις αγγλοσαξονικές χώρες.  

Μισό αιώνα αργότερα, στην Ιντιάνα, μια μητέρα τόλμησε να αντιπαρατεθεί σε αυτές τις μεθόδους, με μια κλινική επιτυχία που ξεπέρασε τις προσδοκίες της. Το βιβλίο της και η εξέλιξη του γιου της γνωρίζουν στις μέρες μας μια πρωτόγνωρη απήχηση στα ΜΜΕ. Σε ηλικία 3 ετών, ο Τζέικ, ο γιος της, κλεισμένος σε ένα μυστικό και σιωπηλό κόσμο, διαγνώστηκε αυτιστικός. Χρησιμοποιούσε ως αυτιστικό αντικείμενο κάρτες του αλφαβήτου με έντονα χρώματα, που αγαπούσε όσο τίποτα άλλο στο κόσμο. Έπρεπε να του τις τραβήξουν από τα χέρια για να φορέσει τη μπλούζα του· τις κρατούσε μαζί του ακόμη και στο κρεβάτι του. Ωστόσο, η μητέρα του δεν προσπαθούσε να του τις πάρει, ακόμη κι όταν πήγαινε στο σχολείο. Έλπιζε ότι θα μάθαινε το αλφάβητο με αυτές. Όμως οι ειδικοί της αντιμετώπισης του αυτισμού υποστηρίζουν ότι τέτοια αυτιστικά αντικείμενα δεν χρησιμεύουν παρά μόνο στη αυτoδιέγερση του παιδιού και αποτελούν εμπόδιο στη μάθηση. Κατά τη διάρκεια μιας μηνιαίας συνάντησης, η διορισμένη από τις αρχές ειδική παιδαγωγός, υπεύθυνη του προγράμματος ανάπτυξης των δεξιοτήτων των αυτιστικών στη καθημερινότητά τους, προσπάθησε επιδέξια να γνωστοποιήσει στη Κριστίν Μπαρνέτ, όχι μόνο την ένστασή της ως προς την ανεκτική της στάση, αλλά κυρίως και τη ματαιότητα των προσπαθειών της να μάθει στο γιο της τα γράμματα του αλφαβήτου. «Αυτό που προσπαθούσε να με κάνει να καταλάβω, υποστηρίζει, είναι πως δε θα χρειαζόταν να νοιαστούμε ποτέ για το αλφάβητο επειδή πίστευαν ότι ποτέ δε θα διάβαζε» (3). Λίγο αργότερα, η ειδική παιδαγωγός της ζήτησε, ευγενικά αλλά αποφασιστικά, «να πάψει να στέλνει τον Τζέικ στο σχολείο με τις κάρτες του αλφαβήτου του» (4). Καλά ενημερωμένη σχετικά με τις αξίες των εκπαιδευτικών μεθόδων που καταλαμβάνουν στις Ηνωμένες Πολιτείες όλο το πεδίο των ΜΜΕ και που παρουσιάζονται ως οι μόνες επιστημονικά έγκυρες – αν και αποτυγχάνουν σε ποσοστό υψηλότερο του 50% σύμφωνα με τις ευνοϊκότερες στατιστικές – , η Κριστίν Μπαρνέτ χρειάστηκε να επιδείξει ασυνήθιστο κουράγιο και αποφασιστικότητα για να αποφασίσει να πράξει αντίθετα με τη γνώμη των ειδικών του αυτισμού. «Για ένα γονιό, γράφει, είναι τρομακτικό να πηγαίνει κόντρα στις συμβουλές των ειδικών, αλλά μέσα μου ήξερα πως αν ο Τζέικ παρέμενε στην ειδική αγωγή, θα τον έχανα [..]. Έτσι, πήρα την πιο τρομακτική απόφαση που’χω πάρει ποτέ. Για να το κάνω, χρειάστηκε να πάω κόντρα στους ειδικούς, ακόμα και στον άντρα μου. Εκείνη την ημέρα, αποφάσισα να ενθαρρύνω το πάθος του Τζέικ. Μπορεί πράγματι να προσπαθούσε να μάθει να διαβάζει μ’εκείνες τις αγαπημένες του κάρτες με το αλφάβητο, μπορεί και όχι. Όπως κι αν είχε το πράγμα, αντί να του τις πάρω, θα φρόντιζα να έχει όσες ήθελε.»(5)

Ανακάλυψε λοιπόν εμπειρικά την κύρια αρχή της ψυχαναλυτικής προσέγγισης των αυτιστικών: να βασιζόμαστε στις επινοήσεις τους. Την ακολούθησε αποφασιστικά για πολλά χρόνια με λαμπρή επιτυχία. Ο γιος της έμαθε να διαβάζει μόνος του και η πρόοδος του ήταν θεαματική. Η Κριστίν Μπαρνέτ βασίστηκε στην αυθόρμητη λειτουργία του αυτιστικού, αυτή ακριβώς που αποθαρρύνουν οι ειδικοί των εκπαιδευτικών μεθόδων: σεβάστηκε την ανάγκη τού γιου της να βρίσκει καταφύγιο σε ένα σάκο και να στριμώχνεται σε αυτόν· δεν εμπόδισε το πάθος του για τις μάλλινες κλωστές διαφόρων χρωμάτων με τις οποίες έφτιαχνε μοτίβα που κατέκλυζαν την οικογενειακή κουζίνα. Παρατήρησε ότι η συγκέντρωση του Τζέικ βελτιωνόταν και ότι δεχόταν καλύτερα τις ασκήσεις όταν σεβόταν την αυθόρμητη λειτουργία του. Ανακάλυψε ότι η γνωσιακή  λειτουργία του αυτιστικού δεν είναι ανεξάρτητη από την συναισθηματική του ζωή, έτσι ώστε μετριάζοντας το άγχος, βελτιώνεται η μάθηση. Διαπίστωσε ότι η προσέγγισή της «μόνο καθιερωμένη πρακτική δεν ήταν. Οι περισσότεροι παιδαγωγοί, αναφέρει, έβγαζαν από το τραπέζι ένα αγαπημένο παιχνίδι ή παζλ, ώστε το παιδί να μπορέσει να συγκεντρωθεί στους δικούς τους θεραπευτικούς στόχους και κάποιοι έφταναν στο σημείο να τα κρύβουν». Ωστόσο είχε παρευρεθεί σε αμέτρητες συνεδρίες κατά τις οποίες το παιδί της ήταν πολύ αφηρημένο εξαιτίας της στέρησης ενός από τα αγαπημένα του αυτιστικά αντικείμενα ώστε να μπορέσει να κάνει την παραμικρή πρόοδο (6). Υιοθέτησε μια άλλη στάση: να μη συγκεντρώνεται στις αδυναμίες του, όπως κάνουν οι τεχνικές μάθησης, αλλά να εκμεταλλεύεται το πάθος του. 

O Τζέικ είναι σαφώς ένας αυτιστικός που αποτελεί εξαίρεση: σε ηλικία 10 ετών πέτυχε το αποτέλεσμα των 170 μονάδων στην κλίμακα του Weschler. Πάνω από 125 έχουμε να κάνουμε με «χαρισματικό παιδί». Οι εκπληκτικές του ικανότητες απομνημόνευσης, συγκρίσιμες με αυτές του Cherechevski (7), του υπερμνήμονα του Luria, καθώς και η δίψα του για μάθηση και οι ικανότητές του στα μαθηματικά, του επέτρεψαν να γίνει ο πιο νέος ερευνητής στην αστροφυσική στον κόσμο. Ωστόσο, τα ταλέντα του θα μπορούσαν να έχουν χαθεί σε μια δομή για απροσάρμοστα παιδιά, αν η μητέρα του δεν είχε στοιχηματίσει σε αυτά. 

Αναμφίβολα, δεν θα έχανε κανείς την ευκαιρία να αντιτείνει ότι η μέθοδος που χρησιμοποίησε η Κριστίν Μπαρνέτ δεν ισχύει παρά μόνο στην περίπτωση ενός χαρισματικού αυτιστικού. Ωστόσο, ορισμένοι ειδικοί θεωρούσαν ότι το παιδί της δεν θα μάθαινε ποτέ να διαβάζει: η εξέλιξη του αυτιστικού δεν είναι ούτε προβλέψιμη, ούτε ανεξάρτητη από το περιβάλλον του. «Δημιουργεί αμηχανία η διαπίστωση, σημειώνει η Temple Grandin, ότι είναι σχεδόν αδύνατο να προβλεφθεί εάν ένας μικρός αυτιστικός θα είναι υψηλής λειτουργικότητας ή όχι. Η σοβαρότητα των συμπτωμάτων στην ηλικία των 2 ή 3 ετών συνήθως δεν έχει σχέση με την πρόγνωση» (8). Η ίδια, απομονωνόταν στην παιδική της ηλικία, δεν μπορούσε να μιλήσει, φαινόταν κάποιες φορές κουφή, αρνιόταν τη σωματική επαφή, παρουσίαζε επεισόδια βίαιων εκρήξεων, ζωγράφιζε στους τοίχους, έπαιζε με τα κόπρανά της, κλπ. (9) Είναι αποδεδειγμένο ότι ορισμένα παιδιά που παρουσιάζουν μια βαριά μορφή αυτισμού έγιναν αυτιστικοί υψηλής λειτουργικότητας. Αντίθετα μπορούμε κάλλιστα να υποθέσουμε ότι οι ικανότητες ορισμένων κατεστάλησαν από τη θέληση για κανονιστική εκπαίδευση.

Επιπλέον, η Κριστίν Μπαρνέτ εφάρμοσε με επιτυχία την παιγνιώδη της μέθοδο στο παιδικό της σταθμό «Little Light» με το να δέχεται και άλλα παιδιά, αυτιστικά και μη αυτιστικά, που έδειχναν να τους ενδιαφέρει κάτι ιδιαίτερα. Η μόνη της απαίτηση ήταν, σε κάθε συνάντηση, να παραμένει ο ένας από τους γονείς μαζί με το παιδί και να δουλεύει μαζί του. Ισχυρίζεται ότι «το να δείχνεις σ’ένα παιδί ότι παίρνεις στα σοβαρά το πάθος του και θέλεις να το μοιραστείς μαζί του είναι ο πιο ισχυρός καταλυτής στον κόσμο» (10). Αντίθετα, οι μέθοδοι εκμάθησης θεωρούν τα ιδιαίτερα ενδιαφέροντα εμπόδιο στις γνωσιακές κατακτήσεις, με αποτέλεσμα πολύ συχνά να τα αγνοούν. Στην καλύτερη των περιπτώσεων τα εντάσσουν σε ένα πρόγραμμα ανταμοιβών - τιμωριών. Ωστόσο οι αυτιστικοί υψηλής λειτουργικότητας θεωρούν ομόφωνα ότι πρέπει να καλλιεργηθούν και όχι να καταπολεμηθούν. «Πιστεύω, γράφει ο Josef Schovanec, ότι τα ιδιαίτερα ενδιαφέροντα δεν είναι εχθροί, κάθε άλλο, και ότι μια απαγόρευση, μια άμεση εναντίωση δεν είναι μια καλή λύση [...]. Δεν πρόκειται μονάχα για ιδιοτροπίες εντελώς αυθαίρετες. Συμβάλλουν στην ανάπτυξη της προσωπικότητας, σε αυτό που είμαστε ως ανθρώπινα όντα. Μέτα από κάποια χρόνια, μπορούν να καταλήξουν σε ένα επάγγελμα. Αν ένας νέος με αυτισμό είναι παθιασμένος με την πληροφορική, θα μπορούσε ίσως να γίνει προγραμματιστής» (11). Μια άλλη αυτιστική επιμένει: αν ένα ενδιαφέρον εξυπηρετεί έναν εύλογο στόχο, για παράδειγμα τον έλεγχο μιας φοβίας ή την καλύτερη αποδοχή της διαφορετικότητας μας, «θα πρέπει να το ανεχτούμε, ακόμα κι αν είναι αλλόκοτο ή αντίθετο στην καλαισθησία» (12). Ξέρουμε πως ο Joey, το παιδί - μηχανή του Bettelheim, έγινε ηλεκτρολόγος όταν ενηλικιώθηκε, αυτός ο οποίος, στην παιδική του ηλικία, είχε κατασκευάσει μια ηλεκτρική μηχανή από χαρτόνι. Το πάθος τής T. Grandin για τη μηχανή που σφίγγει (squeeze machine) την οδήγησε να γίνει ειδική στα περιφράγματα για βοοειδή. Όπως και ο J. Schovanec, η Temple Grandin διαπιστώνει: « οι ενήλικες με αυτισμό υψηλής λειτουργικότητας που μπορούν να ζήσουν αυτόνομα και να κρατήσουν μια σταθερή δουλειά, έχουν συνήθως μια δουλειά στον ίδιο τομέα με τις εμμονές που παρουσίαζαν στη παιδική τους ηλικία. [...] Τα αυτιστικά παιδιά που βρήκαν μια διέξοδο, το κατάφεραν επειδή βασίστηκαν στις εμμονές της παιδικής τους ηλικίας τις οποίες και κατεύθυναν προς εποικοδομητικούς στόχους. Τις σημαντικότερες επιτυχίες τις συναντάμε σε όσους είχαν έναν αφοσιωμένο φίλο που τους βοήθησε να κατευθύνουν τις εμμονές τους» (13).

Από τις πρώτες παρατηρήσεις για τον αυτισμό, αυτό το φαινόμενο είχε τραβήξει την προσοχή του Hans Asperger: «στους αυτιστικούς, έγραφε το 1944, έχουμε διαπιστώσει, πολύ περισσότερο απ’ ότι στους φυσιολογικούς ανθρώπους, μια προδιάθεση προς ένα επάγγελμα, από την πιο τρυφερή τους ηλικία: αυτό το επάγγελμα αναδύεται από την ιδιοσυγκρασία τους σαν να ήταν πεπρωμένο». Δίνει ένα παράδειγμα που μας δείχνει ότι η εξέλιξη του Τζέικ Μπαρνέτ δεν είναι η μοναδική. Πρόκειται για ένα αγόρι, που παρακολουθήθηκε επί 30 χρόνια, το οποίο παρουσίαζε μια έντονα αυτιστική συμπεριφορά και που, από πολύ νωρίς, ήθελε να κάνει μαθηματικά, «σε πλήρη αντίθεση με τη θέληση των παιδαγωγών του». «Λίγο μετά την αρχή των σπουδών του στο Πανεπιστήμιο, διαπίστωσε ένα λάθος υπολογισμού του Newton: είχε επιλέξει τη θεωρητική αστρονομία. Ο καθηγητής του τον συμβούλεψε να χρησιμοποιήσει αυτή την ανακάλυψη ως θέμα της διατριβής του. Εξαρχής ήξερε ότι θα κάνει μια πανεπιστημιακή καριέρα. Σε ένα πολύ σύντομο χρονικό διάστημα, έγινε βοηθός σε ένα πανεπιστημιακό ινστιτούτο αστρονομίας και έλαβε την «επάρκεια» [τίτλος του καθηγητή πανεπιστημίου]» (14). Άλλοι αυτιστικοί τους οποίους παρακολουθούσε ο H. Asperger έγιναν ειδικοί στην εραλδική, τεχνικοί, χημικοί, δημόσιοι υπάλληλοι και μουσικοί. Επισημαίνει ότι η περιοριστική επιλογή που κάνουν στα ενδιαφέροντά τους αποτελεί πλεονέκτημα σε σχέση με αυτούς που διαθέτουν περισσότερες δυνατότητες αλλά δεν επιλέγουν να εξειδικευτούν. 

Όλες οι ιδιαίτερες πορείες αυτιστικών που κατάφεραν να βγουν από την απόσυρσή τους με στήριγμα ένα ιδιαίτερο ενδιαφέρον, το οποίο δεν εμποδιζόταν από τον περίγυρό τους, υστερούν λόγω της μη-επιστημονικότητας των εγχειρημάτων τους. Δεν προνόησαν να ομαδοποιηθούν και να συγκριθούν με μια ομάδα ελέγχου. Ο αριθμός των μαρτυριών τους ωστόσο αυξάνεται (Barnett, Grandin, Tammet, Trehin, Paravicini, Ouellette, Schovanec, κλπ.) Πότε επιτέλους θα αποτελέσει ένα αντιπροσωπευτικό δείγμα για τις κρατικές αρχές της υγείας; Πότε οι μαρτυρίες τους θα καθιερώσουν την ευστοχία των προσεγγίσεων του αυτισμού που λαμβάνουν υπόψη τους τον τρόπο απόλαυσης του υποκειμένου ;  

----------

1 Copeland J., Pour l’amour d’Anne [1973], Fleurus, Paris, 1974, σ. 38.

2 Park C.C., Histoire d’Elly. Le siège [1967], Calmann-Lιvy. Paris, 1972.

3 Μπαρνέτ Κ., Το αγόρι που μιλούσε με τους πλανήτες. Η αληθινή ιστορία του Τζέικομπ Μπαρνέτ, Εκδόσεις Ψυχογιός, Αθήνα, 2013, σ.15.

4 Μπαρνέτ Κ., ό.π., σ. 97

5 Μπαρνέτ Κ., ό.π.,  σ.16-17

6 Μπαρνέτ Κ., ό.π., σ.115.

7 Luria A., « Une prodigieuse mémoire » [1968], L’homme dont le monde volait en éclat, Seuil, Paris, 1995, σ. 235.

8 Grandin T., Ma vie d’autiste, O. Jacob, Paris, 1994, σ. 36.

9 Grandin T., Ma vie d’autiste, O. Jacob, Paris, 1994, σ. 36

10 Μπαρνέτ Κ., ό.π.,, σ. 129

11 Schovanec J., Je suis à l’Est !, Plon, Paris, 2012, σ. 129.

12 Myers J. M., από τον Attwood T, Le syndrome d’Asperger, De Boeck, Bruxelles, 2009, σ. 218.

13 Grandin T. Ma vie d’autiste, ό.σ. 166 & 192.

14 Asperger H., Les psychopathes autistiques pendant l’enfance [1944], Institut Synthelabo, Le Plessis Robinson, 1998, σ. 142

Μετάφραση : Δανάη Τόγια

Επιμέλεια : Επαμεινώνδας Θεοδωρίδης

Το παρόν κείμενο δημοσιεύτηκε στα γαλλικά στο τεύχος 372 της ψηφιακής εφημερίδας Lacan Quotidien στις 29 Ιανουαρίου 2014 με τίτλο « Une mère décide de parier sur les inventions de son enfant autiste. L’Étincelle de Kristine Barnett »